Å leve med sondeernæring

Å leve med sondeernæring

Å leve med sondeernæring

    Å begynne med sondeernæring er en stor forandring. Ofte kan sondematen være starten på noe bra fordi det kan redusere stress som tidligere har vært forbundet med spisesituasjonen. Men viktigst av alt er at sondematen gjør at du eller barnet ditt får i seg den næringen som er nødvendig. Sondeernæringen påvirker mange deler av livet og det kan ta lang tid å tilpasse seg alt det nye.

    Gjennom prosessen vil du oppleve både nederlag og seire, men det er uansett alltid viktig å huske at du ikke står alene. Mange mennesker er i samme situasjon som deg. Veldig ofte vil det hjelpe å snakke om ting og dele erfaringer med andre.

    På denne nettsiden har andre i din situasjon delt sine erfaringer om hvordan det er å leve med sondeernæring. Les personlige historier og høst erfaringer fra smarte, ærlige og noen ganger morsomme tips fra andre brukere på hvordan man kan leve livet utfra egne forutsetninger. Les om tips fra andre brukere. 

    Å begynne med sondeernæring er en stor forandring. Ofte kan sondematen være starten på noe bra fordi det kan redusere stress som tidligere har vært forbundet med spisesituasjonen. Men viktigst av alt er at sondematen gjør at du eller barnet ditt får i seg den næringen som er nødvendig. Sondeernæringen påvirker mange deler av livet og det kan ta lang tid å tilpasse seg alt det nye.

    Gjennom prosessen vil du oppleve både nederlag og seire, men det er uansett alltid viktig å huske at du ikke står alene. Mange mennesker er i samme situasjon som deg. Veldig ofte vil det hjelpe å snakke om ting og dele erfaringer med andre.

    På denne nettsiden har andre i din situasjon delt sine erfaringer om hvordan det er å leve med sondeernæring. Les personlige historier og høst erfaringer fra smarte, ærlige og noen ganger morsomme tips fra andre brukere på hvordan man kan leve livet utfra egne forutsetninger. Les om tips fra andre brukere. 

    1

    Hva er sondeernæring?

    Sondeernæring er en måte å gi barnet ditt den næringen det trenger og brukes til barn som har behov for enteral ernæring. Sondeernæring er en flytende form for næring som ligner det du får fra vanlig mat og det brytes også ned i kroppen på en lignende måte. Sondeernæringen inneholder all næring som barnet ditt trenger i løpet av et døgn, deriblant karbohydrater, proteiner, fett, vitaminer og mineraler. Den sondeernæringen som barnet ditt har fått foreskrevet av legen, er nøye tilpasset ditt barns behov og det inkluderer mange faktorer som barnets vekt, lengde, aktivitetsnivå, medisinske tilstand samt hvorvidt barnet ditt fortsatt kan spise og drikke via munnen.

    Sondeernæring er en næringsløsning klar til bruk og som er behandlet for at innholdet skal være sterilt, noe som er viktig for å minimere risikoen for bakteriell vekst.

    Sondeernæring er også tilpasset for å ikke blokkere knappen eller slangen, og har en jevn konsistens for pumpe-, gravitasjon- eller bolusmating.

    Hvorfor får man sondeernæring?

    Sondemating med sondeernæring er et tiltak som startes når barnet ditt ikke får i seg den næring som er nødvendig via munnen. Dette kan skyldes f.eks. sykdom, problemer med tygging eller svelging som gjør at det er risiko forbundet med spisesituasjonen, eller at måltidene tar så lang tid at de opptar en stor del av dagen. Det finnes selvsagt også andre årsaker til at man trenger ernæringsstøtte i form av sondeernæring. Denne vurderingen gjøres av helsepersonell sammen med deg som forelder. Du kjenner barnet ditt best og føler du deg urolig bør du diskutere dette med helsepersonell som barnets lege, sykepleier eller kliniske ernæringsfysiolog. Mer om ulike årsaker til å initiere sondeernæring kan du lese her

    Når sondematingen er vel på plass og fungerer som den skal, opplever mange foreldre en lettelse over at barnet nå får i seg alt det barnet trenger ernæringsmessig og på en sikker måte. Mange ganger innebærer dette også at stress og kamper som ofte har oppstått rundt måltider reduseres.

    Gode rutiner
    2

    Gode rutiner

    Etter hvert som du blir mer fortrolig med sondeernæring, vil du kanskje se etter måter å utvikle best mulige rutiner på. Avhengig av bevegeligheten, det sosiale livet og arbeidssituasjonen din, ønsker du kanskje en større grad av fleksibilitet slik at du kan organisere dagen som du vil. Er det et barn som får sondemat, så kan det være nødvendig å snakke med barnehage, skole, dagsenter, assistenter og andre personer som er sammen med barnet ditt. Dette er viktig for å finne en rutine som fungerer for barnet ditt.


    Snakk alltid med din lege eller kliniske ernæringsfysiolog før du legger om ernæringsrutinene – og husk at helsepersonell kan hjelpe deg med å finne den beste ernæringsløsningen for deg, ditt barn og dine nærmeste.

    ULIKE metoder:

    • KONTINUERLIG TILFØRSEL

      krever lengre tid per gang, noe som kan være utfordrende for enkelte. Du kan vurdere å bruke en ryggsekk, slik at du kan gjennomføre dagens aktiviteter selv under matinntaket. Du kan også velge å gjennomføre matingen om natten, enten deler, eller hele døgndosen. Dette gir økt fleksibilitet på dagtid.
    • TILFØRSEL I BOLUS (ELLER DOSER)

      Gir fleksibilitet til å innta mindre doser i løpet av dagen, hvilket er mindre tidkrevende. Dette kan gjøre det enklere å gjennomføre matingen mens man er hjemmefra. Det gir også mulighet til å koordinere måltidene dine med de ordinære måltidene i husstanden, med den fordelen at alle føler seg inkludert.
    • KOMBINASJONEN

      av tilførsel i bolus og kontinuerlig tilførsel kan også være gunstig sett i forhold til behov og planer.

    Langsiktig stell og støtte
    3

    Langsiktig stell og støtte

    Så lenge du pleier sonden nøye etter at du har kommet hjem fra sykehuset, bør du kunne unngå de fleste problemer som kan oppstå, f.eks. blokkering, lekkasje eller at sonden slipper ut væske.


    Det er viktig at du følger instruksjonene nøye, bytter aggregat regelmessig og at du ikke inntar noe annet enn sondeernæring i sonden uten å ha rådført deg med helsepersonell.


    God hygiene er også viktig. Skyll sonden før og etter du inntar sondeernæring eller medisin via sonden. Om ikke klinisk ernæringsfysiolog eller annet helsepersonell har gitt annen beskjed, bør du generelt bruke 20-40 ml sterilt eller avkjølt kokt vann for å skylle sonden. Ditt sondeernæringsskjema beskriver hvordan dette skal gjøres. For pleie og rengjøring av PEG, PEJ eller nasogastrisk sonde, kontakt helsepersonell for de gjeldende lokale retningslinjene.

    4

    Sondemating - en annen måte å spise på

    Å spise sammen er for mange familier en sentral del i det å dele felles opplevelser og være sammen. Selv om man bruker sondeernæring kan måltidene fremdeles være en felles stund, og barnet kan få sondematen sin ved bordet mens de andre i familien spiser sin vanlige mat. Man kan bare si at det å få sondemat bare er «å spise på en annen måte».

    Alle har sine ulike rutiner rundt sondematingen. En del barn får f.eks. sondeernæring kun på natten og spiser vanlig mat gjennom munnen på dagen, mens andre barn får sondeernæring til alle måltider.
    En del barn kan, i tillegg til sondematen, fortsette å spise litt mat via munnen og dermed fortsette å få små smaksopplevelser. Det er imidlertid veldig viktig at hvorvidt barnet ditt kan fortsette å spise via munnen vurderes som sikkert av helsepersonell. Alle barn har ulike behov – rådfør deg med lege eller klinisk ernæringsfysiolog og forsøk å finne en løsning som passer for barnet ditt og resten av familien.

    5

    Nutrini sondeernæring med variasjon

    Har du vurdert å blande litt vanlig mat i Nutrini sondeernæring? Ta gjerne i bruk våre oppskrifter på vanlig mat sammen med Nutrini. Oppskriftene er utarbeidet, vurdert og ernæringsmessig beregnet av en klinisk ernæringsfysiolog med lang erfaring innenfor området. 

    LES MER

    LES DETTE FØRST- NUTRINI SONDEERNÆRING MED VANLIG MAT SOM GIS VIA GASTROSTOMI

    Nutrini er næringsmidler til spesielle medisinske formål for barn med behov for enteral ernæring og brukes under medisinsk overvåkning. Nutrini sondeernæring med vanlig mat er ikke et alternativ som passer for alle. Rådfør deg alltid med lege og klinisk ernæringsfysiolog for å sikre at dette er et alternativ som passer for ditt barn. Sondeernæring blandet med mat er ikke steril, derfor er det viktig med god hygiene på kjøkkenet ved tilberedning og oppbevaring.

    Oppskriftene samt instruksjonene er sammensatt og vurdert sammen med en klinisk ernæringsfysiolog med lang erfaring innenfor området.

    Nutrini med vanlig mat er kun ment for bolusmating som enteral ernæring (via mage-tarmkanalen) med sprøyte i knappen. Oppskriftene passer ikke for mating med pumpe eller via nasogastrisk sonde. Sondeernæring er ikke tiltenkt intravenøs ernæring (via blodet). Har du spørsmål, ta kontakt med klinisk ernæringsfysiolog.

    Informasjon om våre oppskrifter

    Oppskriftene er beregnet på barn fra 1 år. Referanseporsjonen i oppskriftene er 200 ml. Porsjonsstørrelse kan variere med alder og energibehov. Det kan derfor være behov for å gjøre individuelle tilpasninger både når det gjelder porsjonsstørrelse, rekkefølge på måltider og eventuelle allergier. Rådfør deg alltid med klinisk ernæringsfysiolog.

    Oppskriftene som presenteres her er ment som en del av et variert kosthold. En oppskrift vil ikke dekke barnets fullstendige energi- eller næringsbehov. Disse oppskriftene er forslag til hvordan Nutrini sondeernæring kan varieres med blandet mat og er ikke ment brukt som en komplett måltidsplan. De ulike måltidsforslagene bør varieres slik at barnet ditt får et optimalt inntak av ulike næringsstoffer gjennom uken. Rådfør deg alltid med klinisk ernæringsfysiolog.

    Basen i oppskriftene er ulike varianter av Nutrini sondeernæring. Nutrini (uten fiber), Nutrini Multi Fibre (med fiber) og Nutrini Energy (uten fiber). Alle oppskriftene fungerer med disse sondeernæringene, se ernæringsberegning i tilknytning til hver oppskrift.

    Viktig informasjon og instruksjoner ved tilberedning

    Det er viktig med god hygiene på kjøkkenet når du lager mat:

    • Vask hendene før du begynner å lage mat, men også etter at du har håndtert rått kjøtt og kylling.
    • Bruk rene redskaper og hold det rent på kjøkkenbenken. Vask kniver og skjærebrett nøye i varmt vann eller på høy varme i oppvaskmaskinen når du har skåret rått kjøtt og kylling.
    • Gjennomstek kjøtt og kylling.
    • Skyll frukt og grønnsaker.
    • En god temperatur i kjøleskapet er + 4 °C.

    I forbindelse med måltidet bør man kaste mat som har stått fremme i romtemperatur i mer enn 1 time. Dersom barnet har behov for langsom mating kan halve måltidet varmes opp av gangen og resten av måltidet oppbevares i kjøleskap til det skal brukes.

    Det kan være vanskelig å få til en helt glatt konsistens med en stavmikser alene. Det kan fungere bedre å bruke en stavmikser med tilhørende bolle. En stavmikser med bolle på ca. 250 ml egner seg godt til miksing av oppskrifter på 200 ml. Ønsker du å lage større mengder må bollen være større, men det kan også være mer hensiktsmessig å bruke en blender eller foodprosessor som har sterk motor.

    Unngå å bruke mat som er hardt stekt, da stekeskorpen kan gjøre det vanskelig å mikse. Det mest hensiktsmessige er å koke eller langstidssteke maten i ovnen. Bruk aluminiumsfolie ved behov.

    Tilbered kun én porsjon mat av gangen. Oppbevar åpnet sondeernæring i lukket forpakning i kjøleskap i maksimum 24 timer. Ikke frys sondeernæringen. For å forenkle hverdagen kan du fryse biter av f.eks. kokt fisk, kylling eller kokte gulrøtter samt små porsjoner av ris, couscous eller pasta i isterningformer.

    Viktig informasjon ved servering/mating

    Måltidene serveres helst med lunken temperatur (men kan også serveres romtemperert). Varm en kort stund i mikrobølgeovn. Vær oppmerksom på at mat i mikrobølgeovn kan bli ujevnt oppvarmet. Det er derfor viktig å røre godt etter oppvarmingen for å sikre at maten har en jevn temperatur før servering. Oppskriftene bør ikke serveres kalde fordi maten gis direkte i magen og kald mat kan skape ubehag eller mageproblemer hos barnet. Varm aldri maten til mer enn lunken temperatur da dette kan påvirke næringsinnholdet.

    Skyll med foreskrevet mengde vann etter mating via knappen. Ekstra vann må gis i forbindelse med måltid eller mellom måltidene. Rådfør deg med lege eller klinisk ernæringsfysiolog.

    Dersom matingen tar lang tid, kan det i noen av oppskriftene være behov for å spe på med litt Nutrini sondeernæring underveis da blandingen kan tykne. Vær oppmerksom på at energi- og næringsinnhold endres når man tilsetter mer sondeernæring. Rådfør deg alltid med lege eller klinisk ernæringsfysiolog.

    Om allikevel en liten bit mat skulle sette seg fast i knappen, skyld med kullsyreholdig vann. Ha alltid en ekstra knapp tilgjengelig dersom det skulle tette seg helt i knappen.

     

    Oppskrifter - Nutrini sondeernæring med variasjon

     

     

     

    GRESK YOGHURT MED FRUKTPURÉ OG HAVRE (2 dl)

     

    INGREDIENSER

    90 ml Nutrini sondeernæring (6 spiseskjeer)
    60 g gresk yoghurt (4 spiseskjeer)
    12 g finmalt havremel (2 spiseskjeer)
    10 g glatt frukt- eller bærpuré (2 teskjeer)

    SLIK GJØR DU

    Hell alle ingrediensene i en mikser eller blender. Miks ingrediensene til blandingen er helt glatt. Server romtemperert eller varm en kort stund i mikrobølgeovn til lunken temperatur. Rør godt og server.
    Denne matretten har en lett konsistens. 

    TIPS

    Ved glutenintoleranse - bruk glutenfritt havremel. Sondeernæringen er glutenfri.
    Ved laktoseintoleranse - bruk laktosefri gresk yoghurt. Sondeernæringen er laktosefattig.

    Næringsinnhold per 1 dl med Nutrini Multi Fibre
    Energi 110 kcal, protein 3,3 g , fett 5,4 g, karbohydrater 10,8 g, fiber 1 g, vann 68 g
    Næringsinnhold per 1 dl med Nutrini
    Energi 110 kcal, protein 3,3 g , fett 5,4 g, karbohydrater 10,8 g, fiber 0,6 g, vann 68 g
    Næringsinnhold per 1 dl med Nutrini Energy
    Energi 130 kcal, protein 4 g, fett 6,4 g, karbohydrater 13,5 g, fiber 0,6 g, vann 68 g
     

     

     

     

    kvarg med banan og havreputer (2 dl)

     

    INGREDIENSER

    90 ml Nutrini sondeernæring (6 spiseskjeer)
    50 g banan (ca. ½ banan)
    30 g kvarg (2 spiseskjeer)
    9 g havreputer (5 spiseskjeer)

    SLIK GJØR DU                                                                                                                                                                                                                           

    Hell alle ingrediensene i en mikser eller blender. Miks ingrediensene til blandingen er helt glatt. Server romtemperert eller varm en kort stund i mikrobølgeovn til lunken temperatur. Rør godt og server.
    Denne matretten har en lett konsistens direkte etter blanding, men tykner etter en stund til en tykkere yoghurtkonsistens.

    TIPS                                                                                                                                                                                                                                              

    Ved glutenintoleranse - bruk glutenfrie havreputer. Sondeernæringen er glutenfri.
    Ved laktoseintoleranse - bruk laktosefri kvarg med høyt fettinnhold, alternativt gresk yoghurt. Sondeernæringen er laktosefattig.

    Næringsinnhold per 1 dl med Nutrini Multi Fibre
    Energi 110 kcal, protein 3,7 g, fett 3,9 g, karbohydrater 14,7 g, fiber 1,1 g, vann 80 g
    Næringsinnhold per 1 dl med Nutrini
    Energi 110 kcal, protein 3,7 g, fett 3,9 g, karbohydrater 14,7 g, fiber 0,8 g, vann 77 g
    Næringsinnhold per 1 dl med Nutrini Energy
    Energi 130 kcal, protein 4,4 g , fett 4,9 g, karbohydrater 17,4 g ,fiber 0,8 g , vann 77 g

     

     

     

    SMOOTHIE MED MANGO Og BANAN (2 dl)

     

    INGREDIENSER

    90 ml Nutrini sondeernæring (6 spiseskjeer)
    40 g mango i terninger (knapt 1/2 dl)
    40 g banan i skiver (½ liten banan)
    5 ml (1 teskje) rapsolje

    SLIK GJØR DU                                                                                                                                                                                                                               

    Bland mango, banan og rapsolje i en mikser eller blender, med halve mengden sondeernæring for å redusere risiko for biter. Tilsett resterende mengde sondeernæring og miks sammen en kort stund til.  Server romtemperert eller varm en kort stund i mikrobølgeovn til lunken temperatur. Rør godt og server.
    Denne matretten har en yoghurtkonsistens direkte etter blanding, men tykner etter en stund til kremkonsistens.

    TIPS  

    Fryste mangobiter kan kjøpes i butikken. Tines i kjøleskap eller mikrobølgeovn før bruk. Ingrediensene er glutenfrie og laktosefrie. Sondeernæringen er glutenfri og laktosefattig.

    Næringsinnhold per 1 dl med Nutrini Multi Fibre
    Energi 100 kcal, protein 1,4 g , fett 4,3 g, karbohydrater 13 g, fiber 1 g, vann 70 g
    Næringsinnhold per 1 dl med Nutrini
    Energi 100 kcal, protein 1,4 g, fett 4,3 g, karbohydrater 13 g, fiber 0,7 g, vann 70 g
    Næringsinnhold per 1 dl med Nutrini Energy
    Energi 120 kcal, protein 2,1 g, fett 5,3 g, karbohydrater 15,7 g, fiber 0,7 g, vann 66 g

     

     

     

     

     

    SMOOTHIE MED HONNINGMELON OG AVOKADO (2 DL)

     

    INGREDIENSER

    90 ml Nutrini sondeernæring (6 spiseskjeer)
    40 g ternet honningmelon (drøyt ½ dl)
    40 g ternet moden avokado (½ avokado eller drøyt ½ dl avokadoterninger)
    2,5 ml rapsolje (0,5 teskje)

    SLIK GJØR DU ​                                                                                                                                                                                                                         

    Bland melon, avokado og rapsolje i en mikser eller blender, med halve mengden sondeernæring for å redusere risiko for biter. Tilsett resterende mengde sondeernæring og miks sammen en kort stund til.  Server romtemperert eller varm en kort stund i mikrobølgeovn til lunken temperatur. Rør godt og server.
    Denne matretten har en lett konsistens etter blanding, men tykner etter en stund til en tykkere yoghurtkonsistens.

    TIPS                                                                                                                                                                                                                             

    Honningmelon kan byttes ut mot ananas i biter (0,5 dl i små terninger). Fryste ananasbiter kan kjøpes i butikken. Tines før bruk.
    Ingrediensene er glutenfrie og laktosefrie. Sondeernæringen er glutenfri og laktosefattig.

    Næringsinnhold per 1 dl med Nutrini Multi Fibre
    Energi 100 kcal, protein 1,6 g, fett 7 g, karbohydrater 7,5 g, fiber 1,5 g, vann 71 g
    Næringsinnhold per 1 dl med Nutrini
    Energi 100 kcal, protein 1,6 g, fett 7 g, karbohydrater 7,5 g, fiber 1,1 g, vann 71 g
    Næringsinnhold per 1 dl med Nutrini Energy
    Energi 125 kcal, protein 2,3 g, fett 8,1 g, karbohydrater 10,2 g, fiber 1,1 g, vann 68 g

     

     

     

    TORSK MED RIS OG AVOKADO (2 DL)

     

    INGREDIENSER

    110 ml Nutrini sondeernæring (1 dl + 2 teskjeer)
    30 g (3 spiseskjeer) gjennomkokt, langkornet parboiled ris. Kok gjerne risen i 30 min. Kjøles ned før blanding.
    30 g ternet moden avokado (3 spiseskjeer ternet avokado)
    20 g ternet (2,5 spiseskjeer hakket) kokt torsk

    SLIK GJØR DU                                                                                                                                                                                                                          

    Legg torsk, ris og avokado i en mikser eller blender. Tilsett halvparten av sondeernæringen. Bland alt til en helt glatt blanding. Tilsett resterende mengde sondeernæring og bland alt sammen. Varm en kort stund i mikrobølgeovn til lunken temperatur. Rør godt og server.
    Denne matretten har en tykk yoghurtkonsistens etter blanding. Konsistensen bør ikke være så tykk at den som mater får vondt i håndleddene. Er konsistensen for tykk for barnet ditt, kan du spe på med litt mer sondeernæring. Merk at energi- og næringsinnholdet endres dersom det tilsettes mer sondeernæring. Rådfør deg alltid med klinisk ernæringsfysiolog.

    TIPS                                                                                                                                                                                                                                

    Ingrediensene er glutenfrie og laktosefrie. Sondeernæringen er glutenfri og laktosefattig.

    Næringsinnhold per 1 dl med Nutrini Multi Fibre
    Energi 110 kcal, protein 4,4 g, fett 5,5 g, karbohydrater 10,8 g, fiber 1,2 g, vann 75 g
    Næringsinnhold per 1 dl med Nutrini
    Energi 110 kcal, protein 4,4 g, fett 5,5 g, karbohydrater 10,8 g, fiber 0,8 g, vann 75 g
    Næringsinnhold per 1 dl med Nutrini Energy
    Energi 140 kcal, protein 5,2 g, fett 6,7 g, karbohydrater 14,1 g, fiber 0,8 g, vann 71 g

     

    Denne informasjonen er ment for helsepersonell eller for deg som har et barn som får foreskrevet Nutrini sondeernæring fra Nutricia. Nutrini er næringsmidler til spesielle medisinske formål for barn med behov for enteral ernæring og brukes kun under medisinsk overvåkning.

    Hvis du får Nutrini foreskrevet til barnet ditt og vurderer å blande sondeernæringen med vanlig mat, rådfør deg alltid med barnets lege og klinisk ernæringsfysiolog før du starter, da det kan innebære risiko for barnet ditt.

    Det er viktig at du leser gjennom og følger all informasjon og alle instruksjoner nøye.